Nyheter

Betegnelsen APD

Det er forskjell på en diagnose og en betegnelse. En diagnose står i de ulike diagnosemanualene. Det gjør ikke en betegnelse. For tiden foregår det mye rundt betegnelsen APD (Auditory processering disorder). Betegnelsen APD er foreløpig ikke klassifisert i noen diagnosemanual. Auditiv prosessering er et medisinsk begrep for lytting og benyttes for å beskrive hva skjer når hjernen gjenkjenner og tolker lyd. Det er en paraplybetegnelse for en rekke auditive ferdigheter som er nødvendige for avkoding og forståelse av lyd. APD er en kompleks og heterogen hørsels- og kommunikasjonsvanske som påvirker måten hjernen bearbeider og forstår lyd. Det innebærer vansker med å dekode (prosessere) det du hører og for eksempel sortere relevant fra ikke relevant informasjon. Det er uenighet internasjonalt om diagnostiske kriterier. Det foregår for tiden mye forskning rundt APD.

McGinnis brukte betegnelsen «Auditiv agnosia» om denne auditive lidelsen, som hun mener er et vesentlig karakteristisk trekk (blant flere andre trekk) hos barn hun betegner som «Aphasic children» (McGinnis 1963:3ff). Alexándr Luria beskriver den samme lidelsen hos personer med ervervet afasi (Luria 1984:37). Luria beskriver afasi som et syndrom. Han mener språkfunksjonen forutsetter mange delfunksjoner knyttet til et cerebralt funksjonssystem. Følgelig er det ingen enkel usammensatt sammenheng mellom symptom og årsak i en afatisk tilstand, mener han. Denne forståelsen vanskeliggjør diagnosen, men gjør habilitering, rehabilitering, dvs læring mulig. Grunnen til det er at andre samarbeidende områder i hjernens funksjonelle system relatert til språk kan overta for det som svikter (Luria 1983:24ff).

FORSKJELLEN MELLOM BEHANDLING OG OPPLÆRING

Vi som driver foreningen for medfødt barneafasi er blant annet foreldre. Vi er en viktig ressurs for våre barn og må daglig kjempe en kamp for barnas rettigheter i skolen og for at de skal kunne motta den nødvendige helsehjelpen som er livsviktig for dem og deres fremtid. Vi vil derfor rette fokus på forskjellen på behandling og opplæring. I møte med skole, PPT og Oppvekst og miljø i Kommunene møter vi instanser som ikke evner å skille mellom disse to lovverkene. Behandling hører inn under Folketrygdlovens § 5-10, og er underlagt en diagnose. For at HELFO skal støtte behandling er det et vilkår at medlemmet er henvist fra lege. Behandlingen må være av vesentlig betydning for medlemmets sykdom eller funksjonsevne. Retten til spesialundervisning går under Opplæringsloven § 5-1, og er ikke underlagt noen diagnose. Det overordnende målet er at Opplæringstilbudet skal ha et slikt innhold at det samla innholdet kan gi eleven et forsvarlig utbytte av opplæring i forhold til andre elever og i forhold til de opplæringsmåla som er realistiske for eleven. Språket er det sentrale verktøyet skolen bruker i opplæringa. Det er dette verktøyet våre barn trenger for å få et forsvarlig utbytte av opplæringa i forhold til andre elever.

Hør Frida Haugland fortelle om hvordan det er å være født med afasi:

Rita Standals kommentar til Statped's FB-svar (skjult for offentligheten av Statped):

Rita Standal:

"Som mamman til Frida vil jeg presisere følgende:
Når vi nå har valgt å utfordre Statsped som institusjon, som det ledende og førende kompetansesenter på blant annet språk i Norge, er det ikke for å snakke kun for vår datter. Vi ønsker å heve stemmen for alle de andre barna som leter for å finne sin vei inn til et fullverdig språk.
Vi har brukt år på å komme dit vår datter er i dag. Hun ble utredet fra A til Å fra hun var 2,5 år og frem til lenge etter skolestart. Alle tester og undersøkelser kokte ned til at dette omhandlet språk. Vi har underveis etter råd fra spesialpedagoger badet henne i språk, ved å lese, snakke og synge masse. Tegn til tale var også et tema. Vår datter hadde et bablespråk, og hun kunne ikke tegne – kun rablerier som 6 åring.
Et halvt år med i systematisk behandling, ved å skrive, se og si - lyd for lyd, samt ukentlige møter hos vår behandler i tillegg til oppfølging i hjemmet, med systematisk trening/behandling to ganger daglig fikk vi, sakte men sikkert, fram en utvikling i ord og etter hvert kom setninger. Med språket kom også Fridas kreative sider frem og med dette også hennes tegneferdigheter. Ferdigheter hun håper skal kunne gi henne muligheter til et levebrød en gang.
Barn som Frida lærer ikke språk spontant av seg selv som andre barn. Assosiasjons metoden er ingen quickfix metode - den bygger opp språket systematisk ved å skrive, se og si - lyd for lyd, for å sette sammen til ord og etter hvert setninger.
At et ledende fagmiljø i Norge ikke finner det interessant å lure på hvorfor akkurat dette har virket på vårt barn stiller vi spørsmålstegn ved. Er det slik at det kun er metoder fagmiljøet selv i Norge finner interessante det skal forskes på? Kunne det være en ide å åpne opp for nye impulser, selv om impulsene kommer fra noe som er utviklet for mange år siden, men som har tilpasset seg og faktisk ser ut til å fungere utmerket også i dag.
Hva skal til for at Statsped skal stoppe opp, stille åpne og undrende spørsmål rundt Assosiasjons metoden?
Et ledende kompetansesenter, som Statsped, skal være med på å bidra til utvikling og forbedring av behandlingstilbud?
Hva skal til før Statsped finner interesse i bidra til klinisk forskning rundt denne metoden?
Her ligger et unikt forskningsmateriale foran dere gjennom 20 år. Det er 20 barn som har fulgt og fortsatt følger Assosiasjons metoden. Disse er på ulike stadier i sin språklige utvikling og ståsted. Alderen på disse spenner seg fra 27 år og ned til 5 år. Den yngste startet opp som 3 åring.
Hvorfor er det slik at mange foreldre ikke opplever at de metoder som Statsped viser til gir et resultat som virker?
Som foreldre til en jente på straks 21 år, er vi i dag lykkelige, for at akkurat vi og vår datter var så heldig at vi fikk en unik mulighet til å finne veien ut av den isolasjonen det er å ikke kunne kommunisere. En metode som Statsped avviser som gammeldags, ikke evidensbasert og som dere hevder det er manglende klinisk forskning på.
Jeg vil ikke tenke på hvordan vår datters liv i dag hadde vært , om vi som foreldre slått oss til ro med de metodene PPT i Fredrikstad anbefalte oss, etter at Statsped hadde avvist henne. Hun falt faktisk ikke inn under kriteriene hos dere.
Vi har hatt ressurser til å kjempe for vår datter gjennom hele hennes tid i grunnskolen. Hjelpere rundt oss har støttet oss når dagene har vært tunge, gjennom klagesaker og kamper for at også hun skulle få et individuelt tilpasset pedagogisk tilbud.
Hva med alle de som ikke er like heldige som vi har vært? Hvem kjemper deres sak?
Jeg anser dette faktisk som en svært arrogant holdning til et handicap som kan bidra til et svært begrenset liv for de som ikke får den hjelp de trenger.
I artikkelen om Frida i NRK vises det til at statistisk sett har ca 7% av alle barn spesifikke språkvansker. I programmet Ekko ble det formidlet at omfanget tilsvarer omlag 1-2 elever pr klasse. Dette er mange, og de får svært liten oppmerksomhet.

I deres svar til vår datter sier dere "Tiltakene vi anbefaler er godt dokumenterte tiltak for barn med språkvansker"
Jeg lurer på hvilke evidensbaserte tiltak henviser dere til? Det gir dere etter min menig ikke et svar på.
Vår datter lærte seg språkets boblende glede og frihet gjennom systematisk bruk av assosiasjons metoden, og vi har vært utrolig heldige. Hun fungerer i dag godt sosialt, som student og i samfunnet, hun leser og skriver, snakker til og med engelsk. Vi bekymrer oss ikke lenger for hennes fremtid.

Vårt mål er at flere skal få den samme mulighet ved at flere behandlere i Norge lærer seg dette.
Alle barn fortjener en mulighet til å få en stemme og et språk i samfunnet."

Staped's kommentar på Facebook etter programmene på EKKO:

 

 

Hør radioprogrammene som ble sendt på NRK, Ekko 21.3.17 og 22.03.17:

Dokumentar - Da Frida begynte på skolen kunne hun ikke snakke: