Stipend-konkurranse

Før jul 2021 var jeg med i en stipend-konkurranse som het Drømmestipendet. En konkurranse for unge kunstnere hvor man skulle vise frem det beste kunstverket man hadde laget og snakke om sin største drøm innen kunsten.

Her er mitt bidrag og historien bak.
«Jeg ser henne inn i øynene og spør «Får andre barn hjelp?» Hun ser på meg med slitne øyne og svarer «Nei, Ikke den hjelpen du får her. Det er bare meg i Norge som kan dette.» Jeg tenker på andre barn lik meg, som ikke kan snakke og forstå språk.
Hvordan skal de lære å lese og skrive? Komme seg gjennom skolegangen og få et fullverdig, sosialt og selvstendig liv? Jeg var heldig som fant henne. Dette er galt. Urettferdig. Skulle ikke alle ha like sjanser? Mellom 6-7 prosent av norske barn har alvorlige språkvansker.
Fra da har jeg gått etter et kompass. Det peker bestandig i en retning. Jeg ser veien jeg må følge. Dette er en urett jeg må gjøre noe med!
Jeg skriver og illustrerer boken «Reisen til språket» for å hjelpe barn med språkvansker.

Jeg drømmer om at flere studenter skal lære McGinnis assosiasjonsmetode

Den nær 100 år gamle metoden som fungerer så bra, bør flere lære! Metoden som blir sett ned på av Statped og blir kalt «quick fix», gammeldags og ikke tilstrekkelig evidensbasert. Hva med meg da? Og hva med de andre barna som var like heldige som meg? Er ikke vi levende bevis for at det er noe magisk som skjer i et gammelt hus i Sandvika, i et lite rom med krittavle og tegnede bjørner på veggene med bokstaver skrevet på dem? Vi har nemlig fått et språk – og språk åpner dører. Åpner dører til et godt liv, et fullverdig liv. Min drøm er å gi stemme til de stemmeløse. Uten språket er man stengt ute. Jeg vil jobbe for at flere får hjelp og der med finner sin stemme

Høyring Forslag til ny opplæringslov og endringar i Friskolelova

Kunnskapsdepartementet sendte høsten 2021 Forslag til ny opplæringslov og endringer i friskolelova på høring. Forslaget er ment å erstatte dagens Opplæringslov og Friskulelov. Lovforslaget bygger på utredningen fra opplæringslovutvalget (NOU 2019: 23 Ny opplæringslov) og de over 700 svarene som kom inn til høringen.

Foreningen har utarbeidet sitt høringssvar ut i fra kapitlene 3, 4 og 11:

• Kapittel 3 Val av skriftspråk og særskilde språkrettar i grunnskoleopplæringa
• Kapittel 4 Skyss, leksehjelp, SFO, skoletur og overgang frå barnehage til skole
• Kapittel 11 Arbeidet for å sikre at elevane har tilfredsstillande utbytte av opplæringa

Les foreningens høringssvar her.

Høring NOU 2019:23 Ny opplæringslov

Opplæringslovutvalget fikk i oppgave å utrede og vurdere behovet for rettslig regulering av grunnskoleopplæringen og den videregående opplæringen (grunnopplæringen). Utvalget foreslår en ny opplæringslov og utredningen er på høring i 2020.

Foreningen for medfødt og ervervet barneafasi ser med stor bekymring på de lovendringer som er foreslått. Oppsummert går forslaget om ny Opplæringslov ut på at det er elevene som skal tilpasse seg undervisningen, og ikke undervisningen som skal tilpasse seg eleven. At begrepene «tidlig innsats» og «barn med spesielle behov» fjernes i det nye lovforslaget, ser vi på som svært urovekkende.

Ny lov foreslår at «forsterket opplæring» blir gitt innenfor «universell opplæring», dvs. uten lovfestet enkeltvedtak og følgelig uten klagerett. Dette svekker rettssikkerheten til barn med spesielle behov som profitterer på tidlig innsats.

Les vårt høringssvar her. Les alle høringssvar og dokumenter i saken her.

Til opplysning i forbindelse med korona-epidemien.

Styret i Foreningen for barneafasi har skrevet et brev til Kunnskapsdepartementet ved Guri Melby. Her uttrykker vi vår bekymring for manglende tilrettelegging og oppfølging av spesialpedagogisk hjemmeundervisning for barn med lovfestet enkeltvedtak på skolen. Les brevet her. Les svarbrevet her

Vi skriver også at vi frykter for konsekvensene av flere uker uten riktige tilpasninger av skolearbeidet, og at fokus på denne gruppen elever er fraværende.

Foreldre:

Be om riktige tilpasninger av hjemmeundervisning. Barna med enkeltvedtak skal ikke følge ordinær undervisning, selv om det nå er hjemmeundervisning. Lærerne og spesialpedagogene skal tilpasse undervisningen på lik linje som om barn skulle vært på skolen.

Dere må be om spesialundervisning, da vil behovet for spesialundervisning være synlig for skolen og kommunen. Det vil også bli vanskeligere for myndighetene å få gode argumenter for å legge ned hele spesialundervisningen.

Auditory processing disorder

APD (Auditory processering disorder) ble inkludert som egen diagnosekode i norsk utgave av ICD-10 fra 1. januar 2019 med koden H93.25 Auditive prosesseringsvansker (APD).

Auditiv prosessering er et medisinsk begrep for lytting og benyttes for å beskrive hva skjer når hjernen gjenkjenner og tolker lyd. Det er en paraplybetegnelse for en rekke auditive ferdigheter som er nødvendige for avkoding og forståelse av lyd.

APD er en kompleks og heterogen hørsels- og kommunikasjonsvanske som påvirker måten hjernen bearbeider og forstår lyd. Det innebærer vansker med å dekode (prosessere) det du hører og for eksempel sortere relevant fra ikke relevant informasjon. Det er uenighet internasjonalt om diagnostiske kriterier. Det foregår for tiden mye forskning rundt APD.

"Auditiv agnosia"

McGinnis brukte betegnelsen «Auditiv agnosia» om denne auditive lidelsen, som hun mener er et vesentlig karakteristisk trekk (blant flere andre trekk) hos barn hun betegner som «Aphasic children» (McGinnis 1963:3ff). Alexándr Luria beskriver den samme lidelsen hos personer med ervervet afasi (Luria 1984:37).

Afasi som syndrom

Luria beskriver afasi som et syndrom. Han mener språkfunksjonen forutsetter mange delfunksjoner knyttet til et cerebralt funksjonssystem. Følgelig er det ingen enkel usammensatt sammenheng mellom symptom og årsak i en afatisk tilstand, mener han. Denne forståelsen vanskeliggjør diagnosen, men gjør habilitering, rehabilitering, dvs læring mulig. Grunnen til det er at andre samarbeidende områder i hjernens funksjonelle system relatert til språk kan overta for det som svikter (Luria 1983:24ff).

En foreldre drevet forening - forskjellen mellom behandling og undervisning

Vi som driver foreningen for medfødt barneafasi er blant annet foreldre. Vi er en viktig ressurs for våre barn og må daglig kjempe en kamp for barnas rettigheter i skolen og for at de skal kunne motta den nødvendige helsehjelpen som er livsviktig for dem og deres fremtid. Vi vil derfor rette fokus på forskjellen på behandling og opplæring. I møte med skole, PPT og Oppvekst og miljø i Kommunene møter vi instanser som ikke evner å skille mellom disse to lovverkene.

Folketrygdloven og behandling

Behandling hører inn under Folketrygdlovens § 5-10, og er underlagt en diagnose. For at HELFO skal støtte behandling er det et vilkår at medlemmet er henvist fra lege. Behandlingen må være av vesentlig betydning for medlemmets sykdom eller funksjonsevne.

Opplæringsloven og spesialundervisning

Retten til spesialundervisning går under Opplæringsloven § 5-1, og er ikke underlagt noen diagnose. Det overordnende målet er at Opplæringstilbudet skal ha et slikt innhold at det samlede innholdet kan gi eleven et forsvarlig utbytte av opplæring i forhold til andre elever og i forhold til de opplæringsmåla som er realistiske for eleven.

Språket er det sentrale verktøyet skolen bruker i opplæringa. Det er dette verktøyet våre barn trenger for å få et forsvarlig utbytte av opplæringa i forhold til andre elever.

.

Rita Standal:

Som mamma til Frida vil jeg presisere følgende:

Når vi nå har valgt å utfordre Statsped som institusjon, som det ledende og førende kompetansesenter på blant annet språk i Norge, er det ikke for å snakke kun for vår datter. Vi ønsker å heve stemmen for alle de andre barna som leter for å finne sin vei inn til et fullverdig språk.

Bablespråk

Vi har brukt år på å komme dit vår datter er i dag. Hun ble utredet fra A til Å fra hun var 2,5 år og frem til lenge etter skolestart. Alle tester og undersøkelser kokte ned til at dette omhandlet språk. Vi har underveis etter råd fra spesialpedagoger badet henne i språk, ved å lese, snakke og synge masse. Tegn til tale var også et tema. Vår datter hadde et bablespråk, og hun kunne ikke tegne – kun rablerier som 6 åring.

Behandling som hjelper - McGinnis assosiasjonsmetode

Et halvt år med i systematisk behandling, ved å skrive, se og si - lyd for lyd, samt ukentlige møter hos vår behandler i tillegg til oppfølging i hjemmet, med systematisk trening/behandling to ganger daglig fikk vi, sakte men sikkert, fram en utvikling i ord og etter hvert kom setninger. Med språket kom også Fridas kreative sider frem og med dette også hennes tegneferdigheter. Ferdigheter hun håper skal kunne gi henne muligheter til et levebrød en gang.

Barn som Frida lærer ikke språk spontant av seg selv som andre barn. Assosiasjons metoden er ingen quickfix metode - den bygger opp språket systematisk ved å skrive, se og si - lyd for lyd, for å sette sammen til ord og etter hvert setninger.

Fagmiljøet lytter ikke

At et ledende fagmiljø i Norge ikke finner det interessant å lure på hvorfor akkurat dette har virket på vårt barn stiller vi spørsmålstegn ved. Er det slik at det kun er metoder fagmiljøet selv i Norge finner interessante det skal forskes på? Kunne det være en ide å åpne opp for nye impulser, selv om impulsene kommer fra noe som er utviklet for mange år siden, men som har tilpasset seg og faktisk ser ut til å fungere utmerket også i dag.

Hva skal til for at Statsped skal stoppe opp, stille åpne og undrende spørsmål rundt Assosiasjons metoden?
Et ledende kompetansesenter, som Statsped, skal være med på å bidra til utvikling og forbedring av behandlingstilbud?
Hva skal til før Statsped finner interesse i bidra til klinisk forskning rundt denne metoden?

Her ligger et unikt forskningsmateriale foran dere gjennom 20 år. Det er 20 barn som har fulgt og fortsatt følger Assosiasjons metoden. Disse er på ulike stadier i sin språklige utvikling og ståsted. Alderen på disse spenner seg fra 27 år og ned til 5 år. Den yngste startet opp som 3 åring.

Hvorfor er det slik at mange foreldre ikke opplever at de metoder som Statsped viser til gir et resultat som virker?
Som foreldre til en jente på straks 21 år, er vi i dag lykkelige, for at akkurat vi og vår datter var så heldig at vi fikk en unik mulighet til å finne veien ut av den isolasjonen det er å ikke kunne kommunisere. En metode som Statsped avviser som gammeldags, ikke evidensbasert og som dere hevder det er manglende klinisk forskning på.

Jeg vil ikke tenke på hvordan vår datters liv i dag hadde vært , om vi som foreldre slått oss til ro med de metodene PPT i Fredrikstad anbefalte oss, etter at Statsped hadde avvist henne. Hun falt faktisk ikke inn under kriteriene hos dere.

Vi har hatt ressurser til å kjempe for vår datter gjennom hele hennes tid i grunnskolen. Hjelpere rundt oss har støttet oss når dagene har vært tunge, gjennom klagesaker og kamper for at også hun skulle få et individuelt tilpasset pedagogisk tilbud.
Hva med alle de som ikke er like heldige som vi har vært? Hvem kjemper deres sak?

Jeg anser dette faktisk som en svært arrogant holdning til et handicap som kan bidra til et svært begrenset liv for de som ikke får den hjelp de trenger.

Mange barn med spesifikk språkvansker

I artikkelen om Frida i NRK vises det til at statistisk sett har ca 7% av alle barn spesifikke språkvansker. I programmet Ekko ble det formidlet at omfanget tilsvarer omlag 1-2 elever pr klasse. Dette er mange, og de får svært liten oppmerksomhet.

I deres svar til vår datter sier dere "Tiltakene vi anbefaler er godt dokumenterte tiltak for barn med språkvansker"
Jeg lurer på hvilke evidensbaserte tiltak henviser dere til? Det gir dere etter min menig ikke et svar på.

Vår datter lærte seg språkets boblende glede og frihet gjennom systematisk bruk av assosiasjons metoden, og vi har vært utrolig heldige. Hun fungerer i dag godt sosialt, som student og i samfunnet, hun leser og skriver, snakker til og med engelsk. Vi bekymrer oss ikke lenger for hennes fremtid.

Vårt mål er at flere skal få den samme mulighet ved at flere behandlere i Norge lærer seg dette.
Alle barn fortjener en mulighet til å få en stemme og et språk i samfunnet."

Barna som ikke kan snakke - EKKO, NRK Radio